Tobias drømmer om at blive stærk som Hulk. 

Han drømmer om at suse afsted på et løbehjul. 

Han drømmer om ikke at vælte, bare fordi han i et øjeblik er ufokuseret. 

Men Tobias har en særlig form for muskelsvind, som slår drømme ihjel. 

Alligevel er der håb.  

For ny medicin og en stor portion vilje kan være opskriften til at få Tobias’ drømme til at gå i opfyldelse.

 

Tobias på fem år har muskelsvind, men skal stadig hjælpe til med aftensmaden 

Uden behandling ville Tobias kun leve to år. Ny medicin har imidlertid gjort, at han kan blive voksen, men der er endnu ikke mange erfaringer for et langt liv med den sjældne muskelsvindsdiagnose. Tobias og hans familie ser det som en mulighed for at drømme stort. 

Af Olivia Rørne & Andreas Rahbek 

Begge fødder er tungt plantet i jorden. Tobias trækker højre ben op, og bevægelsen rykker tværs gennem kroppen, helt op i venstre skulder. Han skyder. Paf. Fitnessbolden bliver sparket væk. 

Nu bruger han hånden. Paf. Væk igen.  

Fysioterapeuten Anna står på mål og lader ingen bold passere mellem de to orange kegler.  

Det ligner et multirum fra en børnehave. På linoleumsgulvet hænger en lang streg af lys fra et aflangt vindue og afslører mærker af hjulspor. Hver dingenot har et formål. Når Tobias skal hente en legetøjsbil, skal han over et par plader i forskellige højder, som aktiverer hans muskler. Han vælger en lastbil til at ræse mod Doc Hudson fra filmen Biler. De rasler ned ad trærampen til lyden af skrøbelig plastik, inden lastbilen ryger ud over kanten. Anna og Hudson vinder. 2-0 til Anna. 

Under den blå t-shirt stikker to hudfarvede ærmer lidt ud. Det er en lycradragt, der ligesom fysioterapeuten hjælper Tobias’ krop med at aktivere muskler, sener og nerver.  

På ubetrådt grund 

Tobias har fået medicin, siden han fik muskelsvindsdiagnosen SMA1, da han var ni måneder. Medicin, der gør, at han kan sidde selv, og at han ikke længere behøver at holde fast i forældrenes hænder, når han går. 

SMA1 er den værste af de tre SMA-typer, som kun 150 danskere havde i 2021. Symptomerne viser sig allerede inden, man er seks måneder, og musklerne svinder ind i takt med, at cellerne i rygmarven forsvinder. Og det er de celler, der aktiverer musklerne. 

Medicinen mod SMA1 er ny i Danmark. I 2017 gav Medicinrådet tilladelse til, at de første børn kunne behandles med den første medicin, Spiranza. En ny gruppe af patienter kan derfor overleve meget længere end før, og det medfører en række ubekendte for deres familier og for omverdenen, mener Peter Born, overlæge på Rigshospitalets Børne & Unge Klinik. 

“Vi har nogle problemer med, at de her børn er forskellige fra det, vi kender. Så man ved ikke 100 procent, hvordan man skal håndtere visse ting: Hvor meget skal de stå op, hvor meget skal de sidde? Det kan være svært for forældrene,” siger Peter Born. 

Med den nye behandling er tidshorisonten for børnene blevet rykket fra, at de kunne overleve to år, til at de kan se ind i både en ungdom, et voksenliv og en alderdom. Et liv med helt nye og uforudsigelige muligheder. Vejen er ikke lagt endnu, så Tobias og familien må selv træde de første, spæde skridt for en tilværelse med SMA1. 

Bjørnetjeneste? 

I stedet for at lade ham vinde og bære ham gennem livets udfordringer, lever Tobias’ mor, Isabella, efter den filosofi, at han selv skal lære verden at kende. I hjemmet i Gedved er en grå skumelefant placeret under hyggekrogen, så Tobias kan klatre op. Hæve-sænke-sofabord, hylder i børnehøjde og små trappetrin til bilen gør det muligt for ham at gøre flere ting selv. 

Der er en række fordele ved at lade børn med muskelsvind klare sig gennem hverdagens hudafskrabninger. Det siger Ann-Lisbeth Højberg, der er ergoterapeut hos RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. 

“Man skal sørge for at give dem sociale kompetencer. Man skal kunne holde sin mund, og man skal bede om tingene på en ordentlig måde. Det er utrolig vigtigt, at barnet ikke bliver pakket så meget ind og ikke får stillet de forventninger, som giver sociale kompetencer.” 

Det er med andre ord vigtigt, at børn med muskelsvind – og alle andre børn – får nederlag og afvisninger. Ann-Lisbeth Højberg siger, at nogle forældre instinktivt har lyst til at beskytte deres børn, når de får en diagnose. Og det kan være en bjørnetjeneste. Selvom børnene ikke skal udfordres hele tiden, siger hun. 

“Det er vigtigt for barnet at have noget at leve op til, og det er vigtigt, at omgivelserne har forventninger til barnet. Det kan være en forventning om at deltage i husets opgaver eller om at gå til fritidsaktiviteter. Men man skal selvfølgelig graduere efter deres evner,” siger Ann-Lisbeth Højberg. 

I køkkenet hænger en tavle med tre små bokse ud for hver dag. Og fem dage i træk med et kryds i [Ja] til, at det er lykkedes Tobias at lytte efter, udløser en dag i Legoland. Han skal hjælpe til med at lave aftensmad. Så godt han kan. Ved hjælp af en skæreboks kan han proppe grøntsagerne ind, trykke ned og snitte gulerødder i småstykker. 

“De både klarer sig bedre og bliver mere tilfredse selv. Jeg har lige lavet en undersøgelse om skolegang, når man har forskellige muskelsvindsygdomme. Og flere siger, at de har det godt med at få retningslinjer. Mange giver udtryk for, at det har været godt, at forældrene har sagt, at det er vigtigt, at de bruger deres hoved i skolen og prioriterer at bruge meget tid på skolearbejdet,” siger Ann-Lisbeth Højberg. 

Et punkteret billede 

De vidste, der var noget i vejen. Da Tobias var få måneder, blev han motorisk overhalet af de andre børn. Men den dag i december for fem år siden, da lægen afbrød deres juletræsshopping, gik deres verden alligevel i stå. 

“At se alle andre købe julegaver og sådan noget. Det var virkelig mærkeligt. Verden udenom fortsatte jo bare, som om intet var sket,” siger Isabella. 

Imens juleindkøbet fortsatte, tøvede Isabella og hendes mand ikke med en beslutning. Tobias havde muskelsvind, men skulle ikke føle sig syg.  

“Selvom det lige så meget var en sorg, fandt jeg en lettelse i at sige: Okay, det er det, han har. Nu kan vi så arbejde med at hjælpe ham.” 

Det, der startede ud som en punkteret forestilling om en barndom med fodbold, gymnastik og løb i haven, blev erstattet af en viljestyrke og en trodsighed. Både Isabella og hendes mand er ordblinde og er vant til at få fortalt, alt det de ikke kan klare. At de ikke ville få en uddannelse.  

“Men jeg er uddannet pædagog, og min mand er elektriker. Så vi har det der drive til at sige: Det skal vi nok bevise. Det kan vi sagtens. Hvis I siger, han ikke kommer til at gå, skal vi sgu nok få det til at ske.” 

Da Tobias blev diagnosticeret, hang Isabella citatet “If you can dream it, you can do it” op i deres stue. Her hænger det endnu på væggen ud mod haven, hvor Tobias en dag drømmer om at suse afsted på et løbehjul. 

Hvile-fredag 

Hver eneste onsdag og torsdag ruller elbilen ind på parkeringspladsen, kun med lyden af dæk, der kører over de gråsorte småsten foran fysioterapeuten. Rapsmarkerne er ved at få et gult lag krymmel. En hest slentrer rundt med en pige i lyserødt i baghaven. Gedekid hopper rundt i en lille indhegning.  

Hver onsdag sidder Tobias på en hest i en lade i fysioterapeuternes baghave for at få bevæget sig på en måde, der stimulerer hele kroppen. Hver torsdag er han inde hos fysioterapeuten Anna.  

I venteværelset kan man udover kaffemaskinens brummen høre Tobias, der bakser med øvelser bag den lukkede dør. Den åbner, og han kommer rullende på sin trehjulede støttecykel mod sin mor, der har ventet på ham. En grøn nøglesnor med gule solsikker er viklet sirligt om styret. Snoren symboliserer et usynligt handicap.  

Med en hånd på måsen hjælper Isabella ham ind i bilen. De skal fra Jelling til Gedved, hvor han fire dage om ugen skal i børnehave. Ikke fem. Den sidste dag skal kroppen hvile. 

Tobias er førsteprioritet 

Isabella går derhjemme og står til Tobias’ rådighed alle døgnets timer. Da han var mindre, skulle hun vende ham rundt om natten, men det er han stærk nok til at klare selv nu.  

I gruppen “Stærk med SMA,” som familien er tilknyttet, er Isabella den første, der har valgt at gå fuld tid derhjemme. For hende at se har det været et afgørende valg for Tobias’ udvikling. 

“Det var ikke en svær beslutning. Vi var ret hurtige til at sige, at hvis der skulle ske en udvikling, så skulle jeg gå hjemme. Så er der tid til at træne, når Tobias har tid. På den måde har vi indrettet vores liv efter Tobias,” siger Isabella. 

Hvilken superkraft vil du have i dag? 

Når Tobias spørger, hvorfor William fra børnehaven ikke skal have lycradragt på, svarer Isabella, at ikke alle har SMA. Tobias er særlig. Sej. 

Da han engang fik medicin gennem rygmarven på Skejby og siden december nu får den ind i munden, er det med spørgsmålet: Hvilken superkraft vil du have i dag? En dag blev han stærk som Hulk – ikke grøn, fortalte han lægen på Skejby.  

Begge forældre ved, at han kommer til at sidde i kørestol en dag. Får en voksen ledsager, som skal hjælpe med toiletbesøg og bade, når han flytter hjemmefra – og han skal flytte hjemmefra, slår Isabella fast. Én dag bliver han opereret for skæv ryg. Men ikke endnu. Ikke så længe, lægen siger, det ikke er nødvendigt. 

Sidste uge skulle de til Horsens. Tobias lagde sin blå, quiltede termojakke på klinkegulvet. Han løftede den over hovedet, og på kom den i én flydende bevægelse. Isabella så på sin mand. Sammen kiggede de på Tobias. 

“Det var en fantastisk følelse, fordi det ikke er noget, vi har trænet, og det er ikke noget, de træner i børnehaven. Det er jo, fordi han har spejlet sig i de andre børn. Det er fantastisk, at han bare er i en normal institution, hvor han kan spejle sig i andre,” siger Isabella.